在醫生接觸到的患者中,無一例外都進行了反覆確診,“不是為了打醫療官司、反覆診斷,而是為了尋求一種億萬分之一的誤差,以證明自己不是漸凍人,自己的歸屬不是長時間的癱在病榻上。”
  命運只是一道軌跡,以生為始,以死為終。
  “你知道這個病意味著什麼嗎?”
  “知道。”
  “意味著什麼呢?”
  餘長江的表情凝固了一下,微張的嘴唇輕顫,鏡片後的眼眶紅了。
  “霍金。”
  沉默了十幾秒,這個3 8歲的男人流下了眼淚。
  5年前,餘長江還可以在足球場上來一次漂亮的射門,在羽毛球館里靈動地起跳,在戶外攀岩時向身後的女性遞上有力的臂膀……跟所有“漸凍人”一樣,在身體逐漸“凍結”之前,他自如地掌控著自己的身體,讓其成為理想和生活的有力支點。
  從睡不醒的左手到離不開的輪椅,命運只給了餘長江5年的時間。
  求醫問藥,接受確診,乾澀等待,跟所有的“漸凍人”一樣,他在這5年裡體味了命運的變遷。
  更可怕的是,如果病情繼續發展,他將“不能動,不能吃東西,不能說話,只能眨眼”。
  一個無法掌控自己身體的人,要如何掌控自己的命運?餘長江不知道答案。但是,38歲的他仍然相信奇跡。
  最近興起的冰桶挑戰,讓大眾關註到“漸凍症”群體。然而,餘長江們說,一桶冰水淋在身上的感覺和患病的感覺相去甚遠。他們更關心,那些以冰桶挑戰發起的捐款最終會用在什麼地方。
  睡不醒的左手
  2009年7月的一天,廣州在夏季的熱浪中醒來,餘長江發現自己的左手還沒有睡醒。
  “不靈活了。拿鑰匙、敲鍵盤不行,握不住小東西,拿碗還可以。”
  這讓他意識到,自己的身體可能出現了問題。和大多數每天與電腦結伴的白領一樣,他猜想“可能是頸椎的問題”。
  儘管一隻手敲打鍵盤對工作多年的餘長江而言不是難事,但幾日不見癥狀改善依然讓他焦慮起來。
  他花了100元錢在廣東省人民醫院掛了專家號,醫生判斷“不是神經問題”。未尋得癥結所在,餘長江又去了珠江醫院,這次,醫生否定了他的猜想“不是頸椎的問題。”
  餘長江陷入了困惑,這究竟意味著這是個小問題還是個大問題呢?
  正處在事業上升期的他,下意識地把這個奇怪的徵兆歸為小問題。但他還是加強了鍛煉,每天堅持運動,將這個莫名的徵兆控制在左手腕。
  一晃,近兩年過去了。同事、好友都沒有發現他有什麼不妥,直至2011年4月,餘長江的母親朱女士察覺到異樣。
  朱女士在2011年來到廣州照顧剛剛生產的餘長江的弟妹,儘管沒有跟長子餘長江住在一起,這位來自江西省九江縣的單身母親,對兒子的輕微異常有著直覺性的敏銳。
  “我當時就跟我兒媳婦說,我們長江一定有事情瞞著我。”
  這句話,她跟兒媳婦反覆嘮叨。兒媳婦猜想,婆婆肯定是懷疑大哥找對象了,她爽快地跟婆婆說:“大哥能有什麼瞞著你?我們去看看!”
  婆媳二人未打招呼就到了餘長江租在石牌城中村的家裡。一推門,兩人就獃住了。地上擺滿了雜物,床上的被單亂七八糟。
  “真是豬窩都不如。”
  朱女士瞭解自己的兒子,他從小就是個愛收拾的人,不可能把家裡弄得那麼亂。她脫口就問,這是怎麼了?餘長江笑笑,沒吭聲。
  婆媳二人花了大半天時間把屋裡上上下下收拾好,餘長江在一旁左晃右晃也沒搭把手,等兩人收拾完畢,就說請吃午飯。
  “我就看見他拉那個錢包拉鏈,拉一下頓一下的,不像我們,一拉到底。”
  朱女士抓起兒子的左手,問他怎麼了?餘長江說,打球傷著了。朱女士抓住手腕一用力,兒子完全沒有反應。
  “你肯定不是受傷了,肯定有問題。”
  此時,餘長江的左手已經不能端起飯碗。
  這個病是什麼意思?
  朱女士叫小兒子帶哥哥去看病,在南方醫科大學檢查後,醫生提出了四種可能,其中一種叫做運動神經元病。
  “從來沒聽過這個病,不知道什麼意思。”
  當年10月,被餘長江控制在手腕處的病癥開始向上肢蔓延,在毫無察覺的情況下,他“失去了”一隻手。在廣州求醫無果,弟弟帶著他去了北京宣武醫院,那兒有全國最權威的神經內科。當時醫院里沒有床位,提前數月預約的他們在一家賓館等了3天才等到住院床位。多位專家共同會診,始終沒給餘長江的病下判斷,最後,他們在診斷書上寫上“運動神經元病待查”。20天后,未得到確診的餘長江乘火車返回廣州。
  隔年9月,他的左腳開始不聽使喚,走著走著就綳直了,像棍子一樣僵硬,無法繼續行走,弟弟帶著他到廣東省中醫院住院治療。
  餘長江非常不喜歡醫院,太吵了,有一股永遠無法淡去的藥味。他仍記得那時的病房裡,除了他,還有兩位中風的老人,有時會哼唧,最沉默的就是他。每一天,他都告訴自己,我不可能是“霍金”。
  霍金?病友
  霍金,對餘長江而言,從一位偉大的物理學家變成了一位病友。
  “我以前讀書的時候就知道他,是個很了不起的物理學家,但是從來沒有認真關註過他的疾病,等到我初診成運動神經元病的時候,我才開始在網上搜索他患病的癥狀。”
  他發現,自己和霍金髮病的癥狀十分相似。
  “但是,確診單一天不下來,我就一天抱著希望,希望不是這個病。”沒過幾天,確診單下來了,白紙黑字寫著“運動神經元病”。他一直以為,自己“做好了準備”,直到看到確診單的那一刻,腦子裡瞬間變成了一片空白。
  弟弟接他出院時,接過確診單,什麼也沒說。
  當晚,壓抑不住的弟弟對著母親淚流不止,娘倆咬著牙忍聲痛哭。
  “沒人敢當著長江的面哭。我實在想不明白,我祖祖輩輩都健康長壽,為什麼我們長江變成了這個樣子?我接受不了。”
  朱女士上世紀80年代與丈夫離婚,獨立拉扯兩個兒子,餘長江大學畢業頭一年在外找工作,沒問家裡要一分錢。過年回家,還給母親捎了1000元。那時候,他每個月的工資為250元。
  朱女士從未對自己兩個兒子的成長操太多心“他們都很懂事”。
  1999年,餘長江準備南下廣州闖盪,作詩《問心》:“英雄白手起,將相亦無種。試問風雲者,安知非吾身?”
  沒過幾年,在廣州穩定後的他讓弟弟也來到這片土地闖盪。艱難的日子在兒子的快速成長中被朱女士淡忘,正當她準備帶著孫女們享受天倫之樂時,大兒子從一個成熟的男人跌回到了幼兒的狀態———如今,餘長江左側的手、腳、腰都無法動彈,右手能小幅度舉起,右腳腳趾可活動,頭部活動略顯僵硬。
  跌回幼兒狀態
  每天早上7時醒來,餘長江會喊“媽媽”。朱女士在隔壁屋應一聲,就起床給他換衣服、刷牙、洗臉、喂食、伺候大小便。
  不多會兒,朱女士就出門買菜了。“每次出門就把門開著,他動都動不了,也不怕他摔著,就是有時候怕蚊子咬他,癢了沒人給他打蚊子,抓癢癢。”
  朱女士說著說著,起身把輪椅上的餘長江抱起來,從冰箱里拿出一杯牛奶插上吸管遞到餘長江嘴邊。“他坐太久不行,要幫他運動運動。”
  到了午睡時間,餘長江就叫媽媽帶他去睡覺。朱女士隔一會兒就要給他翻身。最近,他屁股上爛了一小塊洞,讓朱女士很懊惱。“肯定是天氣熱了,我給他墊的坐墊太厚。”
  白天的時候,餘長江一般在家看電視或者看視頻。晚飯後,朱女士最大的任務就是給兒子洗澡。餘長江目前右腰還算有力,可以坐在板凳上,一個人扶著,一個人搓澡。弟弟每隔一天就會從2小時車程的白雲區趕回來,和母親一起給餘長江洗澡,偶爾工作太忙回不了家,62歲的朱女士只能給餘長江拿濕毛巾擦一擦。
  “我一個人抱不動了。”
  餘長江生性開朗,笑容常掛在臉上,人緣很好。病後,還常常有朋友來看望他,給他打電話、發信息。現在這些事情都要由朱女士幫忙了,電話一響,朱女士就拿起來貼到餘長江耳邊,電話一震,朱女士就按照兒子的指令按“確定”,“往下”,“返回”,“確定”,“第二個”……
  幾個字的短信,朱女士需要花十幾分鐘,稍微啰嗦一些,就要半小時。再麻煩,她也高興,“有人陪我們長江說話,是好事。”
  身體逐漸被“凍”住的餘長江,體內就像有一隻困獸,脾氣變得暴躁起來,常常會和母親頂嘴,“對著乾”。朱女士也不發火,兒子只能動動嘴皮子,有時候嘴皮子都不利索,有什麼好生氣的呢?有精力發火,證明精神不錯。
  尋不到的特效藥
  2012年就已確診的餘長江還是沒有死心,2013年春節回江西,一位肌無力患者告訴他,自己在武漢同濟醫院治愈,勸餘長江也去試一試。一家人連忙帶著他去了武漢。一周後,他得到了同樣的診斷,醫生委婉地告訴他,這個病目前還沒有治療的方法,然後給他開了“力如太”,目前世界上僅有的、可緩解“漸凍人”病情的特效藥。
  這種一盒超過3000元的昂貴藥物對餘長江無效,他對它過敏。
  自知無法根治,讓餘長江放棄了住院治療,為了節省醫療費,他更傾向於中醫療法,按摩和針灸。
  患病以後,餘長江開始在網上尋找病友。在“廣東漸凍人”Q Q群里,餘長江看見大家都在討論各種各樣的偏方。
  “很多漸凍人都會四處尋醫問藥,甚至有很多假的特效藥在流傳,你試過嗎?”
  “試過。”
  “你覺得有效嗎?”
  “沒有。”
  特效藥的尋找,不僅限於“廣東漸凍人”Q Q群。如果在Q Q搜索里輸入關鍵詞“漸凍人”會得到16頁共126個相關群,人數在500人以上的有5個,尋醫問藥是他們的主要話題之一。
  在參與人數達到1485人的“中華漸凍人聯合會”QQ群,每日的話題幾乎可歸納為:尋找身邊的漸凍人,尋找有效療法或特效藥,尋找最權威的醫生,討論如何申請傷殘認定,討論如何向慈善機構或相關部門求助。
  這些話題都與“漸凍症”的尷尬相關。目前,醫學界對該病的致病原因並不清楚,原發性病例占了90%,且醫學界也並無特效藥物可以救治。緩解病癥的藥物大多數使用力如太,而這種藥物尚未納入醫保範圍。除了藥物,病人通常需要使用的輪椅、呼吸機、個人護理等費用也尚未納入醫保。這些昂貴的開支和漸凍的軀體一樣,捆綁住病人和家屬。
  尋求億萬分之一的誤差
  有時候,他們談論生死。
  9月4日,一位“@安好的漸凍人”患者在群里說,自己和父親都是漸凍人患者,母親跟人跑了,以後癱瘓了都沒人照顧,想要安樂死。
  群里一時起了波瀾,有人大呼要堅強,有人說自殺不負責任,有人說我們去寫聯名信批准安樂死,有人說缺乏勇氣、留戀人生、不敢去死……這場談話被一位病友詢問可靠醫生的話題轉移了。
  這些相對敏感的談話出現頻率極低,治療和生存仍是主流。
  南方醫科大學附屬珠江醫院神經內科副教授趙連旭迄今已接治了不下20個漸凍症患者。
  “我知道這個疾病的痛苦,也想像鴕鳥般躲避這種醫者無能的痛苦,我甚至都不想和他們成為朋友。但周而複始的複診,我們又無一例外地都成了朋友。”
  在他接觸到的患者中,無一例外都進行了反覆確診,“不是為了打醫療官司、反覆診斷,而是為了尋求一種億萬分之一的誤差,以證明自己不是漸凍人,自己的歸屬不是長時間的癱在病榻上。”
  關於病痛的記錄和感悟,常常出現在患者和家屬的Q Q空間里。
  來自佛山的病友“@雨涵”,在2013年往空間里傳了一篇《老公,謝謝你》。這篇2233字的文章,記錄了“@雨涵”自2005年患病後丈夫對其不離不棄百般呵護的歷程。她說:老公,謝謝你,我會好好活著,活到我倆金婚紀念日那天。
  廣東病友的妻子“@片片楓葉情”告訴丈夫:你若安好,便是晴天,你若幸福,便是終點。
  患者眼中的冰桶挑戰
  最近興起的冰桶挑戰,讓普通大眾關註到“漸凍症”群體。
  然而,在“中華漸凍人聯合會”這個Q Q群里,冰桶挑戰並不受待見。幾位患者甚至直接表示“和漸凍人無關”,他們更關心,那些以冰桶挑戰發起的捐款最終會用在什麼地方,用在哪些人身上。他們更關心具體的、有益於疾病和家人的舉措。
  也有家屬說,不管怎麼說,有這麼多人開始關註也是好事。任何事情,得到了關註,就意味著得到瞭解決的可能。儘管在醫學界無重大突破的情況下,這些可能只適用於延緩病情。
  72歲的深圳病友“@特懶”將自己的自拍照放在名為《抗爭》的相冊里,另一個相冊中,有25張攝友們接受冰桶挑戰的照片。
  餘長江不能自如控制手指後,就不再關註Q Q群了,他說,在群里活躍的,要麼是剛剛患病的,要麼是重病者的家屬。看到微博上接二連三地發起冰桶挑戰,他很高興,儘管曾經愛洗冷水澡的他認為,一桶冰水淋在身上的感覺和患病的感覺相去甚遠,但是“有更多人關註我們,肯定是好事”。
  關於奇跡
  餘長江的電腦里有不少照片,像曾經的健康一樣,被保存留念。
  “如果病情繼續發展,你會變成什麼樣?”
  “不能動,不能吃東西,不能說話,只能眨眼。”
  “你害怕嗎?”
  餘長江沉默了一下:“順其自然。”
  餘長江從未停止嘗試治療。
  “既然藥沒有用,為什麼還要試?”
  “因為我相信奇跡。”
  朱女士在一旁,幫餘長江把下滑的眼鏡往上推了推。
  “您以後年紀大了,會不會擔心有一天照顧不了長江?”
  “不會。”
  “為什麼?”
  “我相信我們長江會好的,肌無力以前也沒法治,現在可以了,長江也一樣。我會照顧他到他好為止。”
  在2012年12月2日,餘長江為自己寫了一首《命運》:
  猶如水中氣泡,無跡可尋;猶如空中微塵,千姿百態。
  是註定,還是隨意?是苦難,還是好命?
  是偉大,還是卑微?是公平,還是歧視?
  一切都不重要!
  命運只是一道軌跡。以生為始,以死為終。
  享受感情,享受自然,感受生命之旅。
  學會變化,學會平衡,體味自然之道。
  當時的他,右手還可以動,他用一隻手敲打出這首詩。
  朱女士對兒子的期望,就是痊愈後趕緊找個媳婦,生個孩子。
  餘長江的願望,是能夠在家鄉修一條路,用母親的名義。
  只是,這對相信奇跡的母子,自從餘長江確診後,幾乎沒有離開過他們97平方米的房子。
  “我不想讓別人看見我生病的樣子。”
  採寫:南都記者 鄺蔚丹 王道斌
  實習生 白強輝 通訊員 胡瓊珍
  攝影:南都記者 張志韜  (原標題:漸凍人生)
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